Bé Gạo mắc bệnh lão nhi qua đời ở tuổi lên 5

Ngày 3/11, tài khoản mạng xã hội Tép Gạo Family đăng thông báo: "Cảm ơn con đã đến. Con về với Phật con nhé. Ba, mẹ và gia đình yêu con. Cô gái bé nhỏ".

Chia sẻ với Ngôi Sao, chị Nguyễn Dịu, bác bé Gạo cho biết gia đình vẫn bối rối vì mọi chuyện xảy ra quá đột ngột.

Theo chị Dịu, khoảng một tháng nay, Gạo có dấu hiệu yếu hơn nhưng tối 2/11 vẫn chơi bình thường. Bé thường ngủ không ngon vào ban đêm và hay nằm trên người mẹ. Gần sáng 3/11, em lịm đi khi đang nằm trên người mẹ. Gia đình lập tức đưa bé đi cấp cứu nhưng không kịp.

Gia đình đang đưa Gạo về chùa Vĩnh Nghiêm, TP HCM. Người thân mong "tin buồn được chia sẻ nhẹ nhàng để em ra đi thanh thản".

Thông tin bé Gạo qua đời khiến nhiều người bàng hoàng. Trên kênh TikTok Tép Gạo Family có hơn 456.900 người theo dõi, nhiều người để lại bình luận chia buồn với gia đình, bày tỏ niềm tiếc thương cô bé nhỏ nhắn, lí lắc.

Hình ảnh thường ngày của bé Gạo được gia đình chia sẻ. Ảnh: Tép Gạo Family

Gạo tên thật là Nguyễn Thái An Khuê, sinh tháng 7/2021, là con gái của chị Phạm Thị Mai và anh Nguyễn Trung Kiên, sống tại TP HCM. Kênh TikTok Tép Gạo Family, nơi gia đình chia sẻ những khoảnh khắc bên hai con, có hơn 10 triệu lượt thích.

Theo người mẹ, khi chào đời, Gạo nặng 3,2 kg, dài 52 cm, chưa có biểu hiện khác thường. Đến 6 tuần tuổi, bé chỉ tăng thêm 600 gram và được bác sĩ phát hiện cơ chân căng cứng bất thường. Gia đình tiếp tục đưa con đến các bệnh viện nhưng suốt một thời gian dài vẫn chưa xác định được bệnh.

Kết quả xét nghiệm gene sau đó cho thấy Gạo mắc hội chứng lão nhi, khiến cơ thể lão hóa sớm. Bé dần bị co cứng cơ khớp, cánh tay vốn duỗi bình thường khi mới sinh ngày càng co lại, tóc rụng, da mỏng và nổi rõ mạch máu.

Chị Mai kể từng suy sụp khi biết tình trạng của con, sau đó dần lấy lại tinh thần nhờ sự đồng hành của chồng và tình yêu dành cho hai con.

Vợ chồng chị dành thời gian chơi, trò chuyện, dạy Gạo nói và kiên nhẫn chăm sóc mỗi khi em khó chịu, mất ngủ. Những dấu mốc như ngồi, bò, đứng đến chậm hơn nhưng mỗi tiến bộ của con đều trở thành niềm vui của cả nhà.

Khi Gạo khoảng 17 tháng tuổi, chị Mai chia sẻ câu chuyện của hai mẹ con trong chương trình Uống trà đi của sư cô Tuệ Vân. Từ đó, gia đình thường xuyên đăng video đời thường của bé, mong mọi người hiểu và gần gũi hơn với con gái. Những đoạn phim Gạo chơi trốn tìm với mẹ, nhún nhảy theo nhạc, làm sinh tố ớt để trêu bố hay thể hiện tình cảm với chị gái thu hút hàng triệu lượt xem, giúp em nhận được sự yêu mến, đồng cảm.

Trước khi bé qua đời, gia đình tìm kiếm sự hỗ trợ từ các bác sĩ và liên hệ tổ chức Progeria Research Foundation, với mong muốn làm chậm quá trình lão hóa.

Theo Progeria Research Foundation, hội chứng lão nhi là bệnh di truyền rất hiếm gặp, khiến trẻ xuất hiện những dấu hiệu lão hóa từ nhỏ như chậm lớn, mất lớp mỡ dưới da, rụng tóc và cứng khớp. Bệnh còn gây tổn thương tim mạch sớm, trong khi trí tuệ của trẻ thường phát triển bình thường.